Semua orang tua tentunya senang jika melihat rona wajah anaknya ceria, tersenyum dan tertawa, Namun bagi pasangan suami istri Gale dan Craig Eland asal Preston, Lancashire, Inggris , sikap ceria putra mereka adalah suatu yang menyakitkan.
Anak keduanya bernama Elliot yang berusia dua tahun ini lahir dengan sindrom Angelman, gangguan kromosom yang menyebabkan kesulitan belajar. Efek samping kondisi neurologis langka ini adalah penderitanya mudah bersemangat dan selalu tertawa . Elliot menderita penyakit aneh dan langka yang sudah berlangsung selama dua tahun. Berdasar laporan, di Inggris penderita sindrom Angelman kurang dari 1.000 orang.
Ibu Elliot, Gale, mengatakan, “Ketika kami merasa tertekan, tawa Elliot membuat kami bertahan. Anda hanya perlu melihatnya dan kebahagiaan akan segera mengambil alih,” ucapnya kepada Daily Mail.
Masalah terjadi bila anaknya bermain dengan sang kakak, Alex, lima tahun. “Bila Alex terluka dan menangis, Elliot akan terus tertawa. Itu merugikan, karena kami tidak ingin Alex berpikir Elliot senang menyakitinya,” ujarnya.
Penyakit Elliot mulai terdeteksi saat mengalami kesulitan menyusu ketika bayi. Saat usia Elliot enam pekan, Gale, 41 dan suaminya Craig, 37 memeriksakan putra mereka ke Royal Preston Hospital. Dokter yang merawatnya telah menemukan gejala sindrom Angelman.
Setelah melewati berbagai tes darah dan uji genetik, Elliot dinyatakan positif mengidap sindrom Angelman. Ini berarti Elliot tidak akan bisa bicara, dan sulit untuk berjalan.
Berjuang menerima kondisi sang anak dan informasi yang sedikit mengenai sindrom Angelman, kedua orangtua Elliot kini berusaha tegar. “Kadang-kadang saya bahkan tidak berpikir wajahnya yang selalu tersenyum adalah hasil dari sindrom Angelman. Kalau ia tak peduli dengan dunia, mengapa dia bahagia?”
Rasa frustasi yang dirasakan orangtua balita ini adalah dia bisa memahami perkataan orangtuanya, tapi tak dapat menanggapi. Selain tak bisa berjalan setiap malam, anak mereka juga hanya tidur selama empat jam. “Sehingga penting menciptakan kamar yang aman bila tak ada kami untuk mengawasinya,” ujar Eland.
Keluarga ini mendapat dukungan ASSERT, kelompok yang saling mendukung dan membantu keluarga yang memiliki anggota keluarga dengan sindrom Angelman. Kedua orangtuanya juga menggalang dana untuk Elliot bernama One Big Tickle.
0 comments:
Post a Comment